אור אובחנה כחולת PFAPA לאחר שלילת FMF בבדיקה גנטית בתל השומר. אור סובלת מן המחלה מגיל שנתיים. תדירות התקפי החום הייתה בתחילה כל חודש ולפעמים כל שלושה חודשים. פנינו לרפואה הקונבנציונאלית והטיפול היחידי שהומלץ לנו היה במתן סטרואידים.
הטיפול הסטרואידי היה בשתי מנות כאשר לאחר המנה הראשונה החום ירד ואור הייתה נרדמת לכמה שעות תשושה ומזיעה ומתעוררת כחדשה. שמנו לב שהטיפול הסטרואידי גם הפך את תדירות ההתקפי החום לתכופה יותר ולכן עד מהרה ויתרנו על האופציה הזאת בעיקר בשל החשש שהמערכת החיסונית שלה לא מתמודדת עם המחלה. המחשבה שאנחנו פועלים נגד הטבע קרקרה בראשנו ללא הרף. אין אנחנו רופאים אך חששנו לנוכח קריאה באינטרנט מן התלות שהיא תפתח לטיפול סטוראידי ומהגדלת המינון הסטרואידי. קראנו על ילדים שטופלו בסטרואידים עד גיל ההתבגרות וללא ישועה. הסתבר לנו גם שאור אינה חולה כשאר הילדים בווירוסים, שפעות, דלקות אוזניים כשאר ילדי הגן והבית ספר. "תמיד PFAPA ורק PFAPA ברוך השם".
נמסר לנו שמערכת החיסון שלה נמצאת ב alert תמידי ומן הסתם בולמת את הווירוסים הנכנסים. כמעין מתאגרף שמוכן לקרב אבל בין השאר מכה עצמו בין לבין ב PFAPA...
החיסורים בגן ובבית ספר הצריכו למצוא סידור אחר כמו גם צורך בהשלמות של שיעורים ומבחנים בבית הספר. מיותר לציין שהדבר פגע באיכות חייה של אור וכמובן כמובן באיכות חיי הוריה והמשפחה.
לאחר כמה שנים ומשהפסקנו את הטיפול הסטרואידי פנינו לטיפול הומאופטי אצל רופא ידוע באזור השרון, קיבלנו המלצות וייחלנו לשיפור. משנמאס, שאלתי חבר שמתמחה ברפואה סינית האם ידוע לו על טיפול בילדים בנושא והוא הפנה אותי לרועי סופר יותר נכון לדיקור אצל רועי סופר וטען שיש לו ניסיון בתחום.
כמובן שלקח לנו זמן לעכל את הרעיון, אז קשה לאמר את המשפט "אנחנו לוקחים לדקור את הילדים .." אבל זה מה שבעצם החלטנו לעשות אבל עד הסוף... למצות את האופציה הזאת עד הסוף. היינו פתוחים שכן לא קיבלנו מענה ללא תופעות לוואי מן הטפולים האחרים. מצדנו היינו יכולים להגיע לשמאן שיעשה טקס וודו ובלבד שיושיע את הילדים...
וכך עשינו פעמנו עם הילדים לדיקור כמו גם שמרנו כמיטב יכולתנו על המלצותיו של רועי לטיפול חום אלטרנטיבי. משמע מינימום מתן נורפן או אקמולי לילדים, לא קל היה לאמץ את הרעיון לבטל על זה קליל אבל צריך להתגבר על הפחדים הללו של ההורים מסתבר שעה שאתה רואה את ילדיך קודחים מחום. וכך התחלנו את הדיקור.
הילדים צועקים, בוכים אבל נדקרים... רועי סופר דוקר, סבבה כך מסתבר.... והילדים החלו מתרגלים לרעיון...יכולתו של רועי וסבלנותו היו למופת, אורך רוח וסבלנות, רגש והמון אהבה לילדים ויכולות תקשור טובה איתם ולעניין אותם כמו גם להפיח בהם ביטחון תרמה רבות להצלחה אין לנו ספק.
בטיפולים הראשונים היו התקפות PFAPA אך עד מהרה הבחנו כיצד המרווחים נפתחים ובמקום חודש מצאנו את עצמנו כל שלושה ובמקום כל שלושה, חצי שנה. התדירות גדלה החום ירד בעוצמתו ולעיתים מדובר היה ביום חום במקום בחמישה או בארבעה...שיפור משמעותי מעין כמוהו הללויה.
כיום, הילדים אינם סובלים יותר מהתקפי PFAPA. השבח לאל ובא לציון גואל בדמותו של רועי סופר אמן ואמן ושנה טובה והמון המון תודה!!!!!!!!ותודה מקרב לב,
רוני ולימור חדד